E Agora?
Para quando a pergunta ainda não tem resposta.
Este e-book é para a mãe que percebeu que alguma coisa no desenvolvimento do filho não está evoluindo como deveria, mas ainda não sabe exatamente o que está acontecendo, qual profissional procurar ou por onde começar.
É também para a mãe que já está vivendo a fase de investigação, consultas, exames, hipóteses e esperas, e precisa de uma companhia para seguir cuidando do filho enquanto as respostas não chegam.
Quando alguma coisa começa a chamar sua atenção
Talvez você tenha percebido que seu filho não está acompanhando alguma etapa do desenvolvimento como esperava. Talvez alguém tenha chamado sua atenção para um comportamento diferente. Ou talvez você simplesmente tenha aquela sensação difícil de explicar de que alguma coisa não está acontecendo como deveria.
E então começam as perguntas.
Foi exatamente nesse lugar que esta história começou.
Quando uma preocupação de mãe insiste em voltar, ela merece ser investigada, não silenciada.
Talvez você esteja em um desses dois momentos
"Eu sinto que alguma coisa não está evoluindo como deveria, mas ainda nem sei por onde começar."
Você percebeu mudanças, atrasos ou características que chamaram sua atenção, mas ainda não sabe qual é o primeiro passo ou qual especialista pode ajudar a compreender melhor o que está acontecendo.
"Meu filho está em investigação e eu estou esperando uma resposta para conseguir entender o que fazer."
Você já começou a procurar respostas. Existem consultas, exames, hipóteses e talvez até opiniões diferentes. Mas o diagnóstico ainda não chegou e você não quer ficar completamente parada enquanto espera.
O e-book conversa com as duas mães.
E existe ainda uma terceira camada que pode aparecer no meio de tudo isso.
Você está tão concentrada em tentar ajudar seu filho que começa a desaparecer de si mesma.
Um relato para o momento em que ainda não existe uma resposta
Este não é um livro sobre uma doença específica. Também não é um manual de diagnóstico e não promete respostas para aquilo que ainda não tem uma.
É um relato de vida.
Ao lado da minha filha Gabriela, passei por um longo processo de investigação na tentativa de chegar a um diagnóstico, foram diversas consultas médicas, exames, muitas hipóteses, dúvidas, descobertas e longos períodos de espera até compreender melhor o que estava acontecendo.
Neste e-book compartilho o que eu gostaria de ter lido quando tudo começou.
Não para dizer o que você deve fazer, mas para te oferecer companhia nesse caminho e te dar uma nova perspectiva sobre o processo de diagnóstico e mostrar que investigação e cuidado podem acontecer ao mesmo tempo.
O diagnóstico pode demorar. Mas o cuidado não precisa esperar.
Este e-book não substitui avaliação ou orientação médica e não foi escrito para oferecer diagnósticos ou indicar tratamentos individualizados. Ele oferece experiência, reflexão e referências para ajudar você a caminhar por esse caminho com mais informação e clareza.
O que este e-book pode ajudar na forma como você vive esse período
Ao longo da leitura, você vai encontrar um olhar diferente para o processo que existe entre perceber que alguma coisa não está evoluindo como deveria e finalmente compreender o que está acontecendo.
Vai entender por que suas observações importam e como transformar aquilo que você percebe no dia a dia em informações úteis para os profissionais que acompanham seu filho.
Vai encontrar também uma reflexão importante sobre algo que costuma ficar em segundo plano quando toda a atenção está voltada para o filho: olhar para si e enxergar que você também precisa ser cuidada nesse momento.
Você precisa estar bem para cuidar bem também.
E vai descobrir uma decisão que fez parte da minha experiência e que foi importante na evolução da Gabriela: não esperar o diagnóstico para começar a cuidar de necessidades que já estavam presentes.
Você não precisa esperar o diagnóstico para cuidar do que já pode ser cuidado
Foi assim que comecei a agir com a Gabi.
Antes de saber exatamente qual era a condição da minha filha, eu observava as características que já estavam presentes e buscava compreender quais necessidades elas indicavam.
Hipotonia, baixa visão e dificuldades de coordenação motora fina.
A partir dessas necessidades, vieram a fisioterapia, a estimulação visual e a terapia ocupacional, sempre dentro de uma busca responsável por aquilo que poderia contribuir para a evolução da Gabi.
Não se trata de tratar uma doença sem saber qual é.
Trata-se de não ignorar necessidades que já estão presentes.
Você não precisa ter todas as respostas para começar a cuidar.
O e-book mostra a partir de uma experiência real que, enquanto a investigação continua, também é possível observar, compreender o cuidado que aquela característica precisa, buscar informação, conversar com a equipe médica e agir sobre aquilo que já pode ser trabalhado.
E quando você não sabe nem qual especialista procurar?
Uma das partes mais práticas deste e-book está no final.
Ela nasceu de uma necessidade que também fez parte da minha experiência com a Gabi: perceber determinadas características, entender que elas mereciam atenção e descobrir por onde começar a procurar ajuda.
Durante a investigação, fui conhecendo diferentes especialidades médicas e terapias, e entendendo como cada uma delas poderia contribuir para o dia a dia da Gabi. Por isso, reuni ao final do e-book, no Guia de Referências Complementares, uma curadoria de especialidades médicas e o que cada uma delas envolve, que podem te ajudar nessa caminhada, como neuropediatria, ortopedia pediátrica, gastroenterologia pediátrica, oftalmologia pediátrica, genética, endocrinologia pediátrica, otorrinolaringologia, cardiologia pediátrica, pneumologia pediátrica e psiquiatria da infância e adolescência.
O objetivo não é dizer qual médico seu filho precisa consultar.
É oferecer uma referência inicial para que você consiga olhar para aquilo que já observa, compreender quais áreas podem estar relacionadas a determinadas características e levar essas informações para conversar com os profissionais que acompanham seu filho.
Você não precisa começar essa pesquisa do zero.
Essa curadoria reúne referências que fizeram parte da minha própria busca e pode ajudar você a encontrar um ponto de partida quando ainda não sabe exatamente por onde começar procurar.
Informação também precisa de uma fonte confiável
Durante uma investigação, é natural pesquisar.
O problema é que, quando estamos assustadas, qualquer informação parece urgente e qualquer resultado de busca pode parecer uma resposta.
Por isso, o e-book também reúne uma seleção de sociedades médicas, centros de referência, bancos de dados e fontes especializadas que podem ajudar você a aprofundar seus conhecimentos com mais segurança.
Entre elas estão referências brasileiras e internacionais:
e outras fontes reunidas ao longo dessa jornada. Todos os links são organizados e clicáveis.
Use a informação como direção para conversar melhor com a equipe que acompanha seu filho, não como uma receita pronta.
E no meio de tudo isso, onde você fica?
Quando um filho precisa de cuidados, é natural que quase toda a energia da família seja direcionada para ele. Foi assim comigo, e confesso que é até hoje.
Durante muito tempo, eu acreditava que poderia deixar minhas próprias necessidades para depois. Sempre havia alguma coisa mais urgente para resolver, alguma consulta para marcar, algum exame para fazer, alguma necessidade da Gabi para atender.
Só que algumas fases duram muito mais do que imaginamos e, quando percebemos, já estamos há muito tempo nos deixando para depois.
Olhar para si e enxergar que você também precisa ser cuidada nesse momento é tão importante quanto cuidar do seu filho. Você precisa estar bem para cuidar bem também.
Cuidar de si e reconhecer o próprio limite não significa amar menos seu filho. Significa reconhecer que você também é humana.
Quem escreveu estas páginas
Eu sou Elisangela Cristina Venturini, mais conhecida como Cris Venturini, mãe da Gabriela.
Foi a maternidade da Gabi que transformou profundamente a maneira como enxergo a vida.
Minha filha nasceu com uma síndrome rara, e nossa história começou muito antes de termos respostas.
Começou nas pequenas coisas que fui percebendo, nas dúvidas que não conseguia ignorar e na busca por profissionais que pudessem nos ajudar a compreender o que estava acontecendo.
Passamos por consultas, exames, hipóteses, terapias e muitos momentos em que saímos de um consultório carregando mais perguntas do que respostas.
Foi dessa experiência, e também das muitas histórias de famílias que conheci ao longo dessa caminhada que nasceu este e-book.
Eu escrevi aquilo que gostaria de ter lido quando tudo começou.
Não uma promessa de solução.
Não um diagnóstico.
Mas um relato de vida de alguém que já esteve no mesmo lugar em que você está hoje.
Eu passei por esse caminho. Ainda estou, de muitas formas, passando. E foi por isso que quis deixar esta companhia para você.
Ao adquirir o e-book, você recebe
- O e-book completo E Agora? Para quando a pergunta ainda não tem resposta. São páginas com relato de experiências reais vivenciadas pela autora na busca pelo diagnóstico da sua filha Gabriela, reflexão sobre o processo de investigação e orientação construídas ao longo desse caminho de investigação e cuidado.
- Acesso ao Guia de Referências Complementares, com uma lista de especialidades médicas relacionadas a diferentes características observáveis no desenvolvimento infantil.
- Acesso à Curadoria de Sites, sociedades médicas, centros de referência e banco de dados com artigos científicos, para aprofundar sua pesquisa em fontes confiáveis, todos com links clicáveis que permitem acesso direto.
Tudo reunido em um único lugar para que você não precise começar essa busca sozinha.
Tudo isso por apenas
R$ 39,90pagamento único · acesso imediato após a confirmação
Você não precisa passar por tudo isso sozinha, se não quiser.
Talvez você ainda não tenha todas as respostas.
Talvez ainda existam exames pela frente, consultas que precisam acontecer e perguntas que ninguém conseguiu responder.
Mas você pode começar pelo próximo passo.
Este e-book pode ser a companhia de que você precisava para esse caminho, o relato de vida de quem já precisou procurar respostas, fazer perguntas, buscar ajuda, iniciar cuidados e seguir em frente enquanto ainda não sabia exatamente onde aquela história iria chegar.
7 dias para conhecer o e-book com tranquilidade
Se depois de conhecer o conteúdo você perceber que o e-book não é para você, poderá solicitar o reembolso dentro do prazo de garantia informado no checkout.
Antes de começar, talvez você esteja se perguntando...
Este e-book é indicado mesmo para quem ainda não tem diagnóstico?
Sim. Esse é justamente um dos momentos centrais do e-book. Ele foi pensado para acompanhar a mãe que percebeu que alguma coisa não está evoluindo como deveria e também para aquela que já está vivendo uma investigação, mas ainda não recebeu uma resposta definitiva.
O e-book vai me dizer qual diagnóstico meu filho tem?
Não. O e-book não diagnostica doenças e não substitui uma avaliação médica. Ele compartilha uma experiência real e oferece referências que podem ajudar você a compreender melhor o processo e conversar com os profissionais que acompanham seu filho.
Preciso esperar o diagnóstico para começar a usar o que encontro no e-book?
Não necessariamente. Uma das principais ideias da obra é justamente compreender que investigação e cuidado podem acontecer simultaneamente. Necessidades que já estão presentes podem ser avaliadas e, quando houver indicação profissional, cuidadas antes de uma resposta diagnóstica definitiva.
O e-book indica quais especialistas procurar?
Ele apresenta uma curadoria de especialidades médicas relacionadas a diferentes características que podem aparecer no desenvolvimento infantil. Essa relação serve como referência inicial e não como indicação médica individual.
As referências médicas e científicas possuem links?
Sim. O Guia de Referências Complementares reúne links clicáveis para sociedades médicas, centros de referência, bancos de dados e fontes de informação médica e científica.
O e-book também fala sobre a mãe?
Sim. Uma parte importante da obra é dedicada ao impacto emocional e à necessidade de a mãe também olhar para si, reconhecer seus limites e buscar apoio. Cuidar de si não é deixar de cuidar do filho.
Depois da compra, como receberei o e-book?
Após a confirmação do pagamento, o acesso ao material será disponibilizado pela plataforma de compra, conforme as condições apresentadas no checkout.
E se você pudesse trocar um pouco do "não sei o que fazer" por "sei onde continuar procurando"?
Você não precisa descobrir tudo hoje. Não precisa transformar uma pesquisa em diagnóstico. Não precisa entender todos os termos médicos de uma vez. E não precisa atravessar essa fase completamente sozinha.
Você pode começar pelo próximo passo.
Talvez você ainda não tenha a resposta.
E tudo bem.
Nem todas as respostas chegam quando precisamos delas.
Mas enquanto você procura, seu filho continua vivendo, crescendo, aprendendo e mostrando todos os dias quem ele é.
Você também pode continuar olhando para ele, compreendendo o que ele precisa, buscando informação, conversando com profissionais, cuidando do que já pode ser cuidado e olhando para si nesse processo.
Foi isso que aprendi ao lado da Gabriela.
E é essa experiência que deixo aqui com você.
Você não precisa ter todas as respostas hoje. Pode começar pelo próximo passo.